Чесні новини з усієї України!

Маленькая одесситка выиграла укол самым дорогим препаратом в мире

Маленькая одесситка выиграла укол самым дорогим препаратом в мире

Полуторагодовалый одесситка Ева Короленко, которой врачи диагностировали спинальной-мышечную атрофию (СМА), выиграла лотерею фармацевтической компании Novartis, дарит бесплатную генотерапию препаратом Zolgensma.

Об этом сообщил отец девочки на своей странице в Facebook.

Ева Короленко родилась в Одессе осенью 2019 года. Когда ей было около трех месяцев, ей диагностировали СМА. Дети с таким генетическим заболеванием без необходимого лечения не доживают до двух лет.

Родители объявили сбор на препарат Zolgensmа, который стоит порядка 2,3 миллиона долларов. Он полностью заменяет поломанный ген. Необходима всего лишь одна инъекция для того, чтобы ребенок мог вернуться к полноценной жизни.

На сегодня продажи Zolgensma разрешен только в США, где стоимость одноразового препарата составляет 2,1 миллиона долларов США.

В прошлом году Швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запустила программу бесплатного распределения самого дорогого в мире препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у детей Zolgensma.

AveXis, дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma, бесплатно выделяет около 100 доз препарата в год, если это позволяет производство. При этом только в Европе примерно около 1,6 тыс. Детей страдают от тяжелой формы спинальной мышечной атрофии. Раз в две недели независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами.

К выигрыша в этой лотерее родители Евы собирали деньги на препарат и успели собрать 1 миллион долларов, которые потратят на помощь другим детям.

Отметим, что сейчас также собирают деньги для другого маленького одессита — Дмитрия Свичинского и сейчас собрано уже 46,9% от необходимой суммы, то есть 30,5 млн. гривен.

«Уверен, что уже совсем скоро Ева и Дима будут шагать по улицам нашей любимой Одессы, радуя прохожих своими улыбками.
Прошу всех наших волонтеров и помощников, радоваться вместе с нами и прекратить писать совершенно непонятные комментарии о деньгах, которые якобы они должны передать нам. Это абсолютно неприемлемы и неприятные для нас вещи.
Я уверен, что мы скоро соберем необходимую сумму и успеем спасти Дмитрия и других маленьких украинцев»,
— написал в Facebook папа Димы Виталий Свичинский.

Помочь маленькому одесситу можно по ссылке.

Top